شركة المراكز  الجماهيرية  بالتعاون مع جمعية   نادرين   (נדירים )

ستقيم محاضرة لأم فتاة مصابة بمتلازمة نادرة

 
 عممت الناطقة  الإعلامية للمجتمع  العربي بشركة  المراكز الجماهيرية الكاتبة الصحفية رانية مرجية  البيان  التالي :
ضمن فعاليات فبراير فريد من نوعه لشركة المراكز  الجماهيرية  وبفضل تعاونها مع جمعية نادرين ، ستقام محاضرة لريتا طنوس والدة ماريان المولودة بمتلازمة نادرة ، بمناسبة يوم  التوعية للأمراض النادرة الذي  يصادف  يوم في 28.2.21   وذلك  بالمركز  الجماهيري حليصة   يوم  25.2.21الساعة 19:00.  عبر برامج الزوم. 

تعيش عائلة طنوس  في حيفا وتضم ريتا وإلياس وطفليهما - ماريان الكبرى والصغير لوكاس. ماريان ، 7 سنوات ، ولدت بمتلازمة وراثية نادرة ، مما يجعلها تعاني من تأخر كبير في النمو في جميع المجالات. تقول ريتا: "نواجه الكثير من الأسئلة   وهنالك أسئلة نوجهها لا  يستطيع احد الرد عليها ، لأن المعلومات حول المتلازمة تكاد تكون معدومة. تحضر ماريان روضة أطفال للتربية الخاصة وتواجه العديد من التحديات كل يوم".
في المحاضرة ، ستروي ريتا قصة عائلتها والصعوبات التي يواجهونها جنبًا إلى جنب مع كل سعادة وامتنان وفرح  لأي نجاح  تحققه ماريان  وحتى إن  كان صغير. ستتحدث عن تربية فتاة من ذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع العربي وما هي دلالات ذلك. ستلقى المحاضرة في جلسة تكبير وباللغة العربية.
 وأضافت الناطقة الإعلامية خلال بيانها  أن 
يعيش أكثر من 800000  شخص  في إسرائيل ويعانون من أمراض نادرة بدرجات متفاوتة من الخطورة ، مع أو بدون تأخر في النمو ، ومعظمهم من الأطفال. اليوم ، عُرف أكثر من 8000 مرض نادر مختلف. هذه بالضبط مفارقة الأمراض النادرة - فكل مرض في حد ذاته نادر الحدوث ، ولكن معًا  نتحدث  عن عدد كبير جدًا من المرضى.

 جمعية  نادرين هي  جمعية الآباء التي تضم الأطفال الذين يعانون من متلازمات نادرة والأطفال ذوي الإعاقات غير المشخصة وأسرهم. تعمل الجمعية على تعزيز الحقوق ورفع مستوى الوعي العام بشأن المتلازمات النادرة وهي أساس لدعم وتبادل المعرفة التي تراكمت من قبل الآباء
 الى  هنا نص البيان.